一個職業(yè)試藥者的自白-人與社會
一家網(wǎng)站舉辦的活動中,肖周被選作“中國醫(yī)療健康領(lǐng)域最具典型意義的傳播者”之一,不同于腫瘤學(xué)家喬友林、“急診科女超人”于鶯等其他嘉賓一串長長的頭銜,肖周的簡介只有5個字:職業(yè)試藥者。
據(jù)報道,我國平均每天有370種新藥問世,每一種新藥在投放市場前,必須經(jīng)過臨床試驗。在2023年的全國政協(xié)十一屆五次會議上,農(nóng)工黨中央就提交提案稱,我國目前參與試藥的人群總數(shù)約有50萬。
26歲的肖周只是其中之一。他使用過多個化名,從沒告訴過家人試藥的經(jīng)歷。和大多數(shù)試藥人一樣,他覺得做藥物試驗“不光彩”。從2011年至今,他參加了近20次藥物試驗,拿到的報酬有三四萬元。
每一次藥物臨床試驗,受試者都可以獲得一筆補(bǔ)償費(fèi)用。據(jù)一家新藥研發(fā)合同外包服務(wù)機(jī)構(gòu)公司(CRO)的工作人員介紹,這筆費(fèi)用包括誤工費(fèi)、采血費(fèi)等費(fèi)用,少則幾千元,多則數(shù)萬元。
這位工作人員特別向中國青年報記者強(qiáng)調(diào),這是一筆補(bǔ)償金,并不是工資。但是仍有不少人將試藥作為職業(yè),甚至以此為生。
在第一次參加藥物臨床試驗之前,肖周在一家證券公司做了3年銷售工作,月薪不足2000元。生活的拮據(jù),讓他又想起藥物臨床試驗。肖周稱,在國內(nèi)進(jìn)行藥物試驗的大多都是仿制藥,很多藥物都在其他國家進(jìn)行過人體試驗,所以他比較放心。
從那時起,這個自稱從小就百毒不侵的人又參加了幾次試驗,包括胰島素、狂犬疫苗等藥物。然而,隨著參加試驗的次數(shù)越來越多,最初的那種輕松感不見了,取而代之的是各種痛苦。
讓他產(chǎn)生動搖的是2011年做的一次胰島素的試驗。一開始對方通知他沒有通過體檢,但過了一個禮拜后又說,“不合格就湊合來吧”。
進(jìn)行藥物臨床試驗時弄虛作假,特別是體檢時蒙混過關(guān),在試藥者這個群體中,已是見怪不怪了。一位試藥者就向中國青年報記者吹噓,吸煙的人想通過尿檢,可以在尿檢的時候,滴一兩滴白醋;用10倍藥劑量的聯(lián)苯雙酯應(yīng)對飲酒問題,這樣轉(zhuǎn)氨酶就會變成正常值;再比如,在胳膊的針眼上涂些粉底液,就可以在另外一家醫(yī)院蒙混過去。也有的受試者,在醫(yī)生面前吞下藥物,離開醫(yī)生視線之后再吐掉。
試藥經(jīng)歷聽起來更加殘酷。第二天早上7點(diǎn),肖周來到醫(yī)院,護(hù)士給扎了兩根靜脈留置針。8點(diǎn),護(hù)士又在肖周肚皮上打了一針胰島素,接下來就是5分鐘一次的抽血,持續(xù)了24個小時。
24個小時里面,肖周一次也沒下床。“醫(yī)生不讓吃飯,一直在輸生理鹽水,”肖周說,“如果渴了護(hù)士就會把鹽水開大一點(diǎn),餓了就忍著,連上廁所都在床上,大夫給弄個尿壺。”
“我們就是小白鼠,甚至都不是帶引號的小白鼠。”肖周回憶說,“那感覺就像囚徒一樣”。
事實上,這種做法并不符合規(guī)范。按照規(guī)定,受試者在參加藥物試驗之前應(yīng)簽署一份《知情同意書》,其中包括試驗項目的內(nèi)容、約定的各方的責(zé)任和權(quán)利關(guān)系,以及藥物試驗的風(fēng)險。
但在現(xiàn)實中,這種違規(guī)操作并不少見。“作為受試者,你提出的任何意見都可能被忽略,你只能按照負(fù)責(zé)臨床試驗醫(yī)生的話去照做。”他告訴記者,“醫(yī)生們和中介們喜歡不說話的試藥人。”
另一方面,不少受試者對《知情同意書》的內(nèi)容并不在乎,很多人甚至都沒有多看,就簽上了自己的名字,仿佛只是走個程序。
對于大多數(shù)來自農(nóng)村,文化水平不高的試藥者群體來講,很多人可能也看不懂《知情同意書》。“圈內(nèi)流行一個公式,錢數(shù)÷天數(shù)=藥物危險性,很多人就按這個來計算要不要來參加試驗,”肖周告訴中國青年報記者,“給錢多的,反而不敢來。”
據(jù)肖周介紹,一些中介抓住了受試者這種心理。本來風(fēng)險性高的藥物試驗,補(bǔ)償金本應(yīng)會高不少,但是擔(dān)心受試者不敢報名,會故意壓低報酬。
更為嚴(yán)重的后果是,在試藥流程中的違規(guī)操作,可能會埋下一顆“定時炸彈”,對整個藥物臨床試驗?zāi)酥量赡苌鲜袖N售的藥品帶來安全隱患。
“我們試藥者獲得的金錢和我們的付出真的匹配嗎?”這是讓肖周一直困惑的問題。
一次試驗中,在醫(yī)生電腦上無意看到一份文件,肖周發(fā)現(xiàn)藥廠準(zhǔn)備給試藥者的錢是3萬元一個人,但是那次試驗他只拿到了2500塊錢。
“受試者進(jìn)行權(quán)益維護(hù)的最大難點(diǎn),在于一個人與藥企或醫(yī)院的對抗,”北京中醫(yī)藥大學(xué)教授卓小勤說,“他們明顯屬于弱勢群體。”
當(dāng)“為了金錢,出賣身體”、“拿健康換明天”等字眼出現(xiàn)在報道藥物試驗者這一群體的新聞報道中,肖周覺得“尊嚴(yán)受到了傷害”。
偶爾,他會覺得自豪。特別是2023年夏天,一次陪朋友去藥店買藥,藥師拿出一盒藥,就是肖周第一次試的治療過敏性鼻炎的藥物,“你們不知道,我那個時候的心情,有種不能被表達(dá)的激動,還有些略帶冷漠的偉大。”